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↓はコピペです。少しでもお役にたてればと思いまして。。。

 

  ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
  皆さんは、この病気をご存知でしたか?

  ムコ多糖症
  この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
  しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
  あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
  つまり社会的認知度が低い為に、
  今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
  もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

  ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
  発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

  8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
  湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
  それで思いついたのが、このバトンという方法です。
  5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
  自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
  この子達を救う為に私達が出来ることは、
  この病気を多くの社会人に知ってもらって、

  早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
  みなさん、ご協力お願いします。

  [ムコ多糖症]
  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

  体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

  重症の場合は成人前に死亡する。

  今のところ有効な治療法が無いので、

  骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

    http://www.muconet.jp/

  この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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                                    Kennyさんブログより

 

 


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コメント 6

Kenny

バトンタッチ ありがとうございます!
今日のも いい写真ですねぇ
みんなが ちょっとずつでも優しくなると 
きっと みんなが暮らしやすい国になりますよね
by Kenny (2007-09-13 19:06) 

nicolas

いいですねー
ホントです、みんなが誰にでも優しいのが一番いいですね。
握手みたいなそれが微笑んでるようにも見えます~
by nicolas (2007-09-13 19:49) 

marcy

ちょっと優しいのが全て繋がると
とてつもない力になると思います。

あっ、ご存じだと思いますが、Right........の方は
私の表ブログです。
メインはこちらのアイコンで伺いますのでよろしくお願いします。
by marcy (2007-09-13 20:22) 

johnny

> Kennyさん
少しでもこういう輪が広がればいいなと思います。
たまたまこの写真があったので この記事にはピッタリかなと。

>にこちゃんさん
ほんとにそう思います。
微笑みも幸せな気分にさせてくれますよね^^

>marcyさん
そうなるといいなと思います。

はい 勿論ご存知です!!(笑)
こちらこそよろしくです!!
by johnny (2007-09-13 20:45) 

寂光

バトンの意味と良く合った写真ですね。
心の目がどんどん広くなっていく感じがします。
私もがんばらなくては。
by 寂光 (2007-09-14 13:22) 

johnny

>寂光さん
ブログには出す予定の写真ではなかったのですが
そう感じていただけたのは うれしいです^^
心の目どんどん広げて行きましょう。
by johnny (2007-09-14 16:15) 

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